Maandag 7 juni 2010

Wat een week. Amber heeft niet echt  goed in haar vel gezeten de afgelopen week, Behoorlijk ziek geweest, veel overgeven , veel zweten maar vreemd ( gelukkig ) genoeg geen koorts erbij. Snachts word ze gillend wakker of ze gilt en blijft gewoon verder slapen maar ik sta bij elk geluid weer meteen bij haar bed, zo worden je nachten wel erg kort. We kunnen er niet echt de vinger opleggen wat er nou mis is. We denken iets met haar benen,heup of voet. Vandaag moesten we daarvoor naar het Amphia ziekenhuis in Breda. De ordopedisch chirurg heeft er eerst naar gekeken, maar voelde niets vreemds. Amber vond het op zijn  zachtst gezegd niet leuk al dat gesjor aan haar benen maar haar huilen en krijsen was nog niet zo erg als bij de röntgenfoto's die gemaakt moesten worden. Daar wilden ze op een gegeven moment dat ze haar knieën zou buigen en dan de voeten bij elkaar en knieën naar buiten. Het was erg stil in de wachtkamer toen wij naar buiten kwamen. Nu ik het zit te tikken springen de tranen weer in mijn ogen, die foto is uiteindelijk niet gemaakt, het was absoluut geen doen maar dat hadden wij ze ook al verteld.

Wat wel spannend was was dat Amber vandaag voor het eerst naar de Mytylschool is geweest !!! Jawel, het is zover ! Ik was best wat gespannen mag ik wel bekennen, om te zien hoe Amber het er zou doen, zo vreselijk veel nieuwe indrukken. Rond kwart voor acht werden we opgehaald de eerste dag mocht ik ook met de bus mee, mama met de auto vooruit. Na ons werd er een jongetje opgehaald nog geen tweehonderd meter bij ons vandaan, vervolgens een klasgenootje van Amber (wat een leuk meisje is dat ook ) en als laatste nóg een Amber. Vervolgens met volle bus naar school. Als je daar aankomt is het een komen en gaan van rolstoelbussen en taxi's, wat een heksenketel is dat zeg. Vervolgens naar de klas waar alle kinderen meteen met Amber wilden spelen, vooral de meisjes. Ondanks dat ze allemaal hun eigen ding hebben zijn het toch echt gewoon kinderen, dit word wel eens vergeten in de "gewone" maatschappij. Waarschijnlijk zijn ze zelfs nog spontaner dan gewone kinderen, maar iets waar ik nu al achter ben, na een paar uurtjes mytylschool is dat die kinderen een supergoede invloed op elkaar hebben. Ik heb Amber in die paar uur ( kwart voor twaalf moesten we al naar het ziekenhuis ) een hoop dingen zien doen die ik een tijd niet meer gezien heb. De groep nam haar zonder enig voorbehoud zo op, leuke juffen ook en daardoor denken wij dat het wel goed komt daar. Toen we weggingen zwaaide Amber zelfs naar de kinderen, ze waren toen net buiten aan het spelen en Amber had de grootste lol.

In het ziekenhuis smiddags hebben we toch ook nog wel even kunnen lachen. Ik had icetea gekocht en een rietje meegenomen, daar stop ik dan een beetje drinken in en laat het dan in Ambers mond lopen, Alleen hadden ze me niet verteld dat Claris, opa en oma Amber hadden geleerd om belletjes te blazen door een rietje.

Donderdag 10 juni 2010.

Één jaar.

Precies één jaar geleden zaten we op het tijdstip dat ik dit schrijf nog steeds te wachtten tot we naar Amber toe mochten die op de intensive care voor haar leven aan het vechten was. Één jaar na alle ellende die het sophia kinderslachthuis heeft aangericht, één jaar van lange, eenzame dagen, terwijl er toch zo veel mensen om je heen waren die je steunden, kortom, een klotejaar.

Wat Amber in een jaar tijd al heeft laten zien is eigenlijk gewoon onvoorstelbaar. De ( uiteraard óók foute ) prognose van Amber van het sophia kinderslachthuis, dat ze een kasplantje zou blijven is in ieder geval niet uitgekomen. Door het wonder dat het Leijpark heet en uiteraard Ambers onvermoeibare inzet, met wat hulp van opa's, oma's, ooms,tantes en vrienden is het ons toch iets beter vergaan dan wat ze daar zeiden. Volgens de MRI scan die indertijd gedaan is zou Amber niets meer moeten kunnen, nu is Amber nog geen 5% van wat ze vroeger was, lichamelijk gezien dan, maar wat doet dat kind het toch goed. Binnen één jaar van dood naar mytylschool is toch geen geringe prestatie voor een kind van toen drie, nu vier jaar oud. Ik heb altijd gezegd, van het begin af aan dat ze de verkeerde MRI-scan aan Amber hebben gekoppeld, wat met alle fouten in het sophia niet verwonderlijk zou zijn.

Één jaar van pijn, héél véél pijn. Vooral voor Amber maar uiteraard ook voor ons. Vrijwel elke dag heeft Amber wel één of meerdere keren pijn, soms een beetje, soms veel, en wij maar denken dat een ziekenhuis er is om juist géén pijn te hebben. Ach het kan ze daar toch geen moer schelen dat het leven van een kind een pijnlijke hel is geworden. Nú heeft ze in ieder geval wel mensen die zich daar druk om maken, de revalidatiearts, de therapeuten, de begeleidsters van het Overstapje, de juffen van de mytielschool en binnenkort  het knorfteam van het Amphia ziekenhuis. En daarnaast de opa's en de oma's die ook een jaar van verschrikkingen achter de rug hebben maar zonder hun zouden Clarisse en ik het niet gered hebben dit eerste jaar. Wij blijven in ieder geval doorvechten!

Als je het ons een jaar geleden had gevraagd hoe lang een dag kan duren hadden we gezegd vierentwinig uur, We hebben intussen wel geleerd dat sommige dagen een week duren en andere tien minuten. Als het goed gaat met Amber is een dag snel voorbij, De dagen dat het minder gaat duren soms een eeuwigheid. Maar zo lang als 10 juni 2009 zal een dag nooit meer duren.

Amber, Papa en mama en Sarina zijn trots op je, we houden van je meisje !

Donderdag 17 juni 2010.

Amber doet het met sommige dingen ineens weer best goed, ze is bijvoorbeeld ineens weer gaan eten ! vandaag met mama een boterham gegeten en savonds met mij nog een halve pannekoek ! ( en uiteraard een klein waterijsje toe ) Sinds afgelopen zaterdag is ze weer beter gaan eten. Heerlijk ! Als ze snachts nu ook nog eens lekker door zou slapen zou het helemaal fijn zijn, maar ik moet er toch nog al eens uit snachts omdat Amber licht te krijsen van de pijn door krampen. De spieren van haar benen voelen dan vaak aan als stalen kabels en de ene keer heb je haar snel weer ontspannen, de andere keer lijkt het een eeuwigheid te duren.

Deze week geen school ( Mytyl ) voor Amber maar gelukkig kan ze nog naar het Overstapje waar ze het ook nog steeds reuze naar haar zin heeft. Ze vind het ook al steeds vaker leuk als Sarina even bij haar komt zitten of liggen. Een heerlijk stel, ze wil dan erg voorzichtig doen en als dat even niet lukt zie je aan Amber dat ze dat erg vind, dan komt er even een beteuterd gezichtje. Maar ja, zij kan er niets aan doen

Vrijdag 25 juni 2010

Amber is weer zo goed gaan eten ineens !!!! Geweldig, vandaag drie goeie eetlepels met bami naar binnen gewerkt, net als gisteren. Ontbijten hoeft ze niet zo nodig vind ze zelf, en wakker worden al helemaal niet, misschien heeft dat ook wel wat met elkaar te maken... Deze week weer drie dagen naar de mytylschool en twee dagen naar het Overstapje. Ze blijft het vooralsnog prachtig vinden. Minpuntje was dat er gisteren weer een nieuwe sonde in moest, dat is een groot drama altijd. Ze pakt ineens ook zélf onze handen om rechtop te gaan zitten in bed, dan trekt ze zichzelf min of meer omhoog tot een zittende positie, veel hulp heeft ze daar niet bij nodig want haar rechterarm word steeds sterker. de linker doet nog steeds helemaal niets helaas. Ook met de opa's en de oma's weer lekker gewandeld. Met opa Ton weer op het pontje geweest, dat is toch ook steeds wel een succes. We hebben net ook nog even lekker buiten in het gras gezeten, dat doet ze toch ook wel erg graag, alleen krijgt papa daar op een gegeven moment zulke stijve benen van dat hij amper nog op kan staan.

Vrijdag 2 juli 2010.

Vannacht heeft Amber voor het eerst sinds lange tijd weer een een hele nacht doorgeslapen zonder krijsend van de pijn wakker te worden, HEERLIJK ! Zo heeft ze eens een keer goed kunnen doorslapen, papa ook, dat is ook leuk meegenomen. Ik hoop dat ze het zo blijft doen. Eten blijft ook goed gaan momenteel, complete knakworsten, gehaktballen, en zo meer. in kleine hapjes natuurlijk, dus eten duurt altijd even maar ik eet liever zelf erg laat zodat Amber goed eet  want het is zo lekker om haar goed te zien eten. De laatste dagen zijn natuurlijk erg warm, ook voor Amber die zelf nergens naar toe kan om even wat verkoeling te zoeken, gelukkig word er overal goed op haar gelet. Vandaag heeft ze op school met water gespeeld, iedereen werd natgespoten toen ik savonds vroeg of ze het leuk had gehad begon ze weer helemaal te stralen, zo mooi vind ze dat. Het gaat ook goed op school, ze heeft er elke dag weer zin in.

Zaterdag 10 juli 2010.

Gisteren hadden we het knorf-team waar we naar toe moesten in het ziekenhuis. Een klasgenootje van Amber moest er ook zijn, dat was wel leuk natuurlijk. Eerst de neuroloog, die wil toch gaan kijken wat we met sommige medicijnen aanmoeten, maar om zeker te zijn dat Amber geen epileptie heeft gaat er een nieuwe EEG gemaakt worden over een paar weken. Niemand heeft epileptische trekjes gezien bij amber maar misschien worden ze wel onderdrukt door de medicatie dus ik hoop dat er weer een paar van die medicijnen vanaf kunnen. Daarna de kinderarts, nu weten we eindelijk ook eens wie we als kinderarts hebben. Daarna de fysiotherapeuten en de revalidatiearts en als laatste de ortopedisch chirurg. Er worden nu als het goed is toch weer wat dingen in werking gezet, nieuwe spalken, een EEG, en als het goed is gaat nu ook het balletje rollen voor een pechsonde.

Amber heeft de rest van de week snachts heerlijk doorgeslapen, eet goed ( de afgelopen twee dagen twee goeie eetlepels bami en een half stokje saté ) en vandaag frietjes met een knakworst en een stukje frikadel. Als het zo goed gaat krijg je zelf ook weer een beetje energie, en dat hebben Claris en ik hard nodig.

 Zaterdag 17 juli 2010.

Hieperdepiep hoera, papa was gisteren jarig. Vreemd genoeg voel ik me veel ouder dan ik eigenlijk ben, hoe zou dat nu komen ? Ik kreeg van Amber een tekening die ze op school gemaakt hadden uiteraard is een tekening van je kind het mooiste dat je kan krijgen voor je verjaardag maar stiekum bedenk je toch dat het maar een paar krassen zijn in plaats van een tekening zoals een normale vierjarige die zou maken, en dat steekt.

Het doorslapen van Amber vorige week is helaas weer afgelopen, midden in de nacht krijst ze de boel weer bij elkaar en nu net toen ik dit schreef begon ze ook weer. Op dat soort momenten vervloek je dat hele verdomde kinderslachthuis in rotterdam. Maandag de EEG, misschien dat daar nog wat uitkomt, want wij weten even niet hoe we de nachten door moeten komen, een drie uur slaap dagenlang is toch te weinig. Nu help een dosis paracetamol tijdelijk nog, voor een uurtje of twee, maar dat is natuurlijk geen permanente oplossing tegen deze krampen/aanvallen. Ze begon nu al toen ze net sliep, dus ik ben benieuwd hoe de rest van de nacht zal gaan.

Zaterdag 24 juli 2010.

Een lekkere week gehad deze week. Maandag hadden we de EEG met Amber. Dat vond ze niet echt leuk, maar echt vervelend vond ze het ook niet. Alleen toen ze een soort badmuts opzetten en daar met een naald doorgaan om wat hoofdhuid ruw te maken, dat was echt niet leuk. Maar een dvd van Thomas de trein deed wonderen. Twee  Augustus krijgen we de uitslag.

Amber is deze week heerlijk blijven eten, dat gaat lekker, en het lijkt ook steeds beter te gaan, zie af en toe ook wat zijwaardse bewegingen met haar tong ! Het eten kost wel wat tijd en mijn eigen eten schiet er meestal bij in maar dat maakt niet uit. Het slapen ging ook goed deze week de hele week elke nacht goed doorgeslapen. Ik heb nu een knuffelschaap wat onder haar heup geschoven zodat ze niet gaat draaien snachts sindsdien slaapt ze goed door, hopelijk blijft dat ook zo.

Ook de laatste week op de mytylschool, nu hebben ze alweer  vakantie. Gelukkig kan ze nog naar het Overstapje waar het ook nog steeds goed gaat. Alleen bietst ze daar tegenwoordig de boterhammen van de juf tijdens het eten.