Zaterdag 1 mei 2010.

Amber doet het best lekker de laatste dagen, ze eet wat makkelijker, wil ook steeds meer drinken, hoewel ze zich dan nog wel eens wil verslikken, maar ze pakt wel zelf de beker om te drinken. Dat gaat ook iets beter maar je moet wel goed helpen om de beker vast te houden want ze kiepert hem zo over haar heen als je niet uitkijkt,

Bij de revalidatie heeft zie iedereen weer eens versteld doen staan. Opa was wat met haar sokken aan het spelen en op een gegeven moment boog ze naar voren, trok haar sok enigszins op en ging vervolgens weer rechtop zitten !!!! Wat was ik trots op Amber toen ik dat hoorde ! Vooral het feit dat ze zelf weer rechtop ging zitten geeft me weer wat hoop.

 Helaas was het op koninginnedag rotweer, de hele dag binnen gezeten. Smiddags zijn Amber en ik even aan het knutselen geslagen, maar het is zo moeilijk om uit te vogelen wat ze nu wil als je bezig ben. Ze pakt de prittstift en geeft die vervolgens weer aan mij, wil ze dan lijmen of moet ik dat doen ? De stiften pakt ze, en legt ze vervolgens weer weg . Ik vind het altijd vreselijk zwaar om dit soort dingen te doen, zeker omdat ze vroeger zo lekker zelf kon spelen en doen, dat blijft dan toch altijd in je achterhoofd hangen. Ik krijg ook niet echt de indruk dat ze spelen en knutselen echt leuk vind momenteel. Binnenkort toch maar eens wat leuke knutseldingetjes gaan kopen, misschien vind ze het dan leuker.

Vrijdag 7 mei 2010.

Het gips is er weer af !! Eindelijk. Amber hielt zich best goed, ze is alleen erg bang voor mensen in witte jassen momenteel. Ze lijkt ook geen last te hebben van haar been maar er zitten wel een aantal behoorlijke schaafplekken op van het gips. We zullen eens zien hoe het gaat vannacht en dan weer rustig gaan opbouwen.

Van de week was het ook ineens weer even een dag redelijk weer, meteen naar buiten op te wandelen smiddags en dan uiteraard even langs de eendjes om brood te geven. Die eenden weten al dat als Amber eraan komt dat ze brood krijgen blijkbaar. Toen we nog vijftig meter bij ze vandaan waren kwamen ze al snaterend aangerent, geweldig gezicht een tiental eenden zo waggelend aan te zien komen rennen, Amber vond het ook prachtig.

Vanmorgen was ik alleen thuis met de twee meiden, Amber in de rolstoel en Sarina op schoot om de fles te geven, Amber leek het ook wel wat om de fles te geven en dat heeft ze dan ook heel even gedaan. Ze word steeds liever voor Sarina maar lijkt nog wel wat bang om haar pijn te doen.

Donderdag 13 mei 2010.

Er is toch wel weer het een en ander gebeurd de laatste dagen. Leuke en mooie dingen en wat vervendere dingen. Amber trok haar sonde namelijk weer uit haar neus van de week, en zo lang zat die er nog niet in helaas. Paniek is dan nog zacht uitgedrukt als er een nieuwe sonde in moet. Maar er zijn gelukkig meer leuke dingen, Zaterdag zat Amber bij me in de rolstoel toen Sarina de fles moest hebben, Amber wilde dat graag ook proberen dus heeft zij ook de fles even gegeven, heel voorzichtig en maar een minuutje of zo maar ze was wel heel trots dat ze dat gedaan had, en papa ook ! Maandag moesten we met Sarina naar het ziekenhuis om te kijken of ze ook geen gaatje in haar hart zou hebben, Als de cardioloog dan zegt , luisterend met de stetoscoop, dat hij een ruisje hoort maar het niet helemaal kan plaatsen krijg je zelf een hartstilstand. Gelukkig bleek uit de echo's die erna gedaan werden dat er geen gaatje zit en dat alles prima zit zo als het hoort te zitten, phew, dat was wel een hele grote opluchting.
Smiddags met Amber naar het revalidatiecentrum voor een consult met de revalidatiearts. We moesten daar even in de wachtkamer wachtten en om Amber bezig te houden pakte ik wat blokken die wat weg hadden van duplo maar dan lichter. Tot mijn en Clarisses  grote verbazing stapelde ze de blokken op tot een toren, zolang ze de blokken tenminste goed vasthad want draaien kan ze ze niet. Maar dat ze blokken zo mooi opstapelde had ik nog niet eerder gezien ! Bij het consult hebben we weer een aantal dingen besproken waarvan de belangrijkste zijn dat Amber hopelijk weer gaat zwemmen tijdens therapie en dat we wat gaan doen aan de medicatie ! We zijn nu bezig met het afbouwen van de Dantroleen en tot nu toe gaat het goed, elke vier dagen halen we 25% van de dantroleen af. Ik hoop zo verschrikkelijk dat dit goed gaat ! Als het goed gaat kunnen we na de dantroleen ook de Baclofen af gaan bouwen, beide zijn tegen spasticiteit. Voor de Rivotril en de Depakine moeten we eerst een neuroloog zien. Vandaag was Amber redelijk rustig en keek vrij helder uit haar ogen, ze wilde ook graag een tijdje met mij op de bank zittenen daarna zelf op de bank zitten, het was leuk om te zien hoe ze daar naar clarisses laptop ging zitten spieken om te kijken wat mama allemaal aan het doen was.

Vrijdag 21 mei 2010.

Zo, er is een hoop gebeurd de afgelopen week ! Amber gaat naar de Mytylschool !!! Begin juni kan ze er al terecht dus het gaat ineens wel weer héél erg snel. Ik denk dat het niet makkelijk zal zijn, We zijn er maandag geweest en hebben een rondleiding gehad. Als je dan in een paar van die klassen komt denk je "gôh, die kinderen zijn wel een heel stuk verder dan Amber" Ze praten, zingen , enz. Aan de andere kant is het wel goed voor Ambers ontwikkeling denk ik. Op het overstapje doen ze verschrikkelijk hun best en zit ze supergoed, maar het word tijd om weer door te gaan. Eerst maar een paar weken drie dagen naar de Schalm ( mytyl ) en twee dagen naar het overstapje om er wat rust in te houden. Ik ben reuze benieuwd hoe het allemaal zal gaan daar, maar ik heb er wel vertrouwen in. Dinsdag een intake gesprek daar, nog een maatschappelijk werkster erbij waar we de maandag daarop naar toe moeten. Maar het belangrijkst is dat Amber ook meer therapie kan krijgen omdat het revalidatiecentrum aan de school vastzit, ideaal !
We zijn ook bijna klaar met het afbouwen van de dantroleen, morgen de laatste dag en ik moet zeggen, tot nu toe gaat het erg goed ! Ze kijkt wat helderder uit haar ogen heb ik het iedee maar soms kijkt ze een beetje eng uit haar ogen, een beetje starend. Het slapen gaat gelukkig ook weer beter, ze slaapt weer gewoon de hele nacht door, de eerste tijd nadat het gips eraf was werd ze soms wel twintig keer op een nacht gillend wakker van de kramp, dat breekt je toch behoorlijk op, zelf bleef ze vreemd genoeg meestal doorslapen terwijl ze aan het gillen was. Maar papa sliep dan uiteraard niet door.
De nieuwe communicator is ook binnen, daar moeten we eerst zelf eens goed me leren werken, Voor Amber is hij geweldig , plaatjes aandrukken op een touch screen eventueel met meerdere pagina's achter één plaatje. Zo kan je bijvoorbeeld een plaatje "tv kijken" maken en daarachter plaatjes van "dora, pipi langkous, brum, ect " zetten zodat ze zelf kan kiezen. Dit kan uiteraard ook met dingen als eten en dergelijke. Alleen zal het behoorlijk wat werk worden om overal plaatjes voor te vinden, maar dat komt wel goed.

Al met al een bewogen weekje zo.

Dinsdag 25 mei 2010.

Wat een lekker weekend was het. eindelijk eens heerlijk weer, zo herlijk dat we zondags binnen moesten blijven omdat het voor de meiden buiten gewoon té warm was, maar savonds heerlijk gewandeld. eendjes gevoerd en thuis gekomen snel nog even in de tuin gezeten, Amber bij mij op schoot. Toen ik vroeg of ze lekker even in het gras wilde zitten werd ze dolentousiast dus wij het gras op. Amber had zo'n plezier en maakte zulke gelukkige geluiden dat papa er huilend achterzat. Vroeger vond ze het ook zo leuk om met me in het gras te spelen. Clarisse erbij met Sarina, die heerlijk verliefd naar haar grote zus keek, ook al zo prachtig om te zien.

Maandag was ook al een heerlijke dag, eerst goed uitgeslapen ( lekker ) en toen weer de tuin in. weer op het gras, een beetje gespeeld met zand en daarna met water, maar in beide gevallen wilde ze niet zo, gewoon lekker aan het gras trekken vond ze leuker. Daarna in bad, Dat is nogal een operatie hier, Amber naar boven dragen, uitkleden, samen met haar in bad gaan zitten, waar ze uiteraard alle kanten opglijd zodat je behoorlijk wat kracht moet zetten om haar rechtop te houden, daarna voorzichtig uit bad stappen met Amber, naar de slaapkamer om aan te kleden en dan weer naar beneden dragen. En dan heb je spierpijn, want ze woog vorige week toch ruim vierentwintig kilo bij het wegen. Savonds nog even "stiekum" het gras in voor het slapengaan en even naar de vissen in de vijver kijken. en toen naar bed. 

Vandaag hadden we om tien uur een gesprek bij de mytylschool, eerst met de verpleegkundge en toen met de juf en klassebegeleidster en met iemand die ook voor de verzorging zorgt. ?Het gaat ineens allemaal heel snel, alle geeikte procedures zijn in werking gezet maar op de uitslagen word niet gewacht, Volgende week woensdag zou Ambers eerste schooldag worden, Dat hebben we uiteindelijk verzet naar de maandag erop zodat ik mee kan. Stom eigenlijk, de hele tijd zitten we "ze moet naar mytyl" en nu het gaat gebeuren hebben we zo iets van "zo snel al, Help" Maar we hebben wel een heel goed gevoel bij deze school, en dat ik ook belangrijk.

De Dantroleen is er nu helemaal af, en tot dusver lijkt het allemaal goed te gaan, Even een twee weken aankijken hoe het gaat, en als het goed blijft gaan gaan we de baclofen afbouwen.  

Kijk mijn kleine zus eens !

Lekker spelen in het gras....

grassprietjes tellen

En ik kan ook helpen Sarina de fles te geven

Maar daarna moet die wel even lekker gaan slapen.

Zondag 30 mei 2010.

We hebben wat hele beroerde dagen, en vooral nachten, achter de rug. Snachts heeft Amber continue krampen in haar benen lijkt het, het zit daar in ieder geval ergens helemaal niet goed. Het gevolg is dat papa snachts niet slaapt, Sarina wakker word van Ambers gekrijs snachts en mama daar dus ook niet van slaapt. Gisteren nacht leek het goed te gaan, toen hoefde ik er maar drie keer uit, afgelopen nacht stond ik elke twintig minuten naast haar bed. Zo iets sloopt je dus wel en als je er dan snachts wéér uitmoet vervloek je dat verdomde sophia kinderslachthuis nog maar een paar keer extra. Vandaag overdag ging het best goed, behalve dan dat de sonde verstopt was en daar dus een nieuwe in moest. Ik denk dat de hele straat dát wel gehoord heeft. Ambers krijsen gaat door merg en been. Gelukkig is het altijd vrij snel weer over als de dame van Thebe thuiszorg weer weg is. Vanmiddag heeft ze voor het eerst in dagen weer eens goed gegeten, maar ja, spagetti vond ze altijd al lekker natuurlijk, een waterijsje als toetje verdween ook razendsnel, op een dag als vandaag heeft ze wel wat extra lekkers verdiend. Ze zit nu heerlijk vrolijk te lachen bij een DVD van Fifi het bloemenmeisje dat we van iemand uit de straat gehad hebben. Helaas voor Amber is het weer bedtijd, ik ben benieuwd hoe het vannacht weer zal gaan.