Donderdag 10 maart 2011.

Op een hoop vlakken doet Amber het goed de laatste tijd, ze gaat steeds vaker rechtopzitten in bed door haarzelf aan de bedrand op te trekken bijvoorbeeld. Ook grapjes maken en heerlijk lachten doet ze weer vaker. De behandeling voor haar benen is ook in werking gezet alleen moeten we nog wel een datum horen wanneer ze er de botox in gaan spuiten, ze proberen dan ook meteen of de pegsonde eruit kan en een mickey erinkan in dezelfde operatie / narcose. We wachtten weer vol spanning af dus.

Afgelopen zondag was het een klein feestje voor Amber. Ze ging een héle dag naar opa en oma Spruijt zodat Clarisse en ik even een dagje lekker konden klussen in het nieuwe huis. Ik was daar al een tijdje niet geweest en was dus wel weer benieuwd. Het ziet er goed uit in ieder geval ! lekker licht nog en erg kaal zonder meubels en dergelijke natuurlijk. Toen we druk aan het klussen waren kwamen opa en oma met Amber en Sarina een kijkje nemen, De eerste keer dat Amber in het nieuwe huis kwam !! en gelukkig vond ze het prachtig, dat smoeltje dat ze trok, daar doe je het nu allemaal voor ! Ik heb haar ook even uit de rolstoel gehaald om boven te kijken, gelukkig gaat de trap best goed met haar in je armen. Haar eigen kamer vond zo ook mooi, zo groot. en een eigen badkamer natuurlijk. Er moet nog erg veel gebeuren maar het word zo langzamerhand wél eindelijk weer een echt huis.

Vrijdags was het ook carnaval op school. Persoonlijk geef ik er totaal niets om maar voor de kinderen is het wel leuk natuurlijk. Amber lekker haar clownspak aangetrokken, dat was het eerste waar ze ook naar wees toen ze wakker werd. Ze heeft lekker gefeest op school en zaterdag naar de optocht hier in Terheijden gekeken, Zondag de optocht in Made gezien.

En nu, nu is ze natuurlijk wel weer een beetje verkouden, weer lekker veel snotteren en haar ogen lijken een beetje ontstoken. Wat je normaal hebt is dat je wel eens een beetje geel spul in je ooghoeken hebt, alleen is dat momenteel wel érg veel bij haar, even goed in de gaten houden dus. Morgen alweer de laatste dag van de vakantie en traditiegetrouw mag Amber dan op het ODC, waar ze weer een paar dagen geweest is, koekjes uitdelen. Prachtig vind ze dat, maar ze is toch ook wel heel blij dat ze weer naar de grote school mag !

Voorgelezen worden door een super-nichtje is natuurlijk geweldig ! 

Voor de deur van het nieuwe huis,,,, SPANNEND !!!!!!! 

Met papa in mijn nieuwe slaapkamer.

 
En Sarina mocht met oma even in de woonkamer blijven wachten.

 
lekker licht zo met het zonnetje.

Vanuit de kamer gezien eerst de keuken met het raam van mijn slaapkamer 

Tegenwoordig help ik ook maar met stofzuigen, papa kan dat natuurlijk nooit alleen doen.

Dinsdag 29 maart 2011.

Eindelijk eens heerlijk warm weer afgelopen zondag ! Dus smiddags toen Sarina even sliep Amber mee naar buiten gesleurd en lekker in het gras gezeten. daar zat mijn princes helemaal zonder ondersteuning, geen kussens, geen papa die haar vasthield en zelfs niet haar handen op de grond, gewoon op haar billen helemaal los zittend !!!!! Hoezo is papa weer eens trots ! Mama moest helaas werken maar kwam gelukkig een uurtje eerder naar huis, Sarina werd ook weer wakker dus nog maar even naar buiten met zijn allen. Amber in een tuinstoel naast mama ( nadat ze weer lekker met sarina samen in het gras had gezeten ) en toen voor Sarina even een schommel opgehangen, Dikke pret was dat.

Ons nieuwe huis krijgt ook goed vorm zo langzamerhand nu nog wat afwerking en het (vele) schilderwerk dat nog voor de boeg staat. Helaas hebben we nog geen vakantie voorlopig dus gaat het maar langzaam maar de opa's en oma's zijn ook weer druk aan het helpen ! Geweldig dat ze dat doen.

Gisteravond ging het ineens weer even minder met Amber, ze werd ineens huilend wakker en gaf aan dat ze last had van haar been. /uiteindelijk maar een pijnstiller gegeven en vervolgens heeft ze heerlijk geslapen. Vanmorgen ging het ook weer niet lekker maar ze wilde per sé naar school. Smiddags werd er vanuit school gebeld dat we met Amber naar het ziekenhuis moesten om foto's te maken, blijkbaar ging het niet goed. Clarisse is er met haar naar toegegaan maar gelukkig waren er geen breuken te vinden. Wel had ze gisteren op school haar voet gestoten en de vorige keer heeft ze daar ook een paar dagen last van gehad. Ik hoop zo dat het deze keer wat sneller over gaat. Ze heeft al ellende genoeg toch ?

Dinsdag 3 mei 2011.

Volgens mij is er met mijn update van twee weken geleden iets fout gegaan, want hij is ineens verdwenen Dus vandaag maar wat extra foto's erbij.

Momenteel gaat het even wat minder met Amber, ze geeft weer behoorlijk wat last aan in haar benen. Wij hopen dus dat ze eens een keer opschieten met die botoxoperatie zodat ze nu eens (hopelijk) vooruit kan met haar benen, zo is het ook helemaal niks. Het prul ligt weer elke avond huilend in bed van de pijn en krijgt voor het slapengaan weer standaard een pijnstiller. Ook merken we dat ze steeds meer hecht aan routine in sommige dingen. Vorige week kwam ze helemaal overstuur thuis vanuit school. Enkel en alleen omdat de chauffeur een andere route moest rijden vanwege een wegafzetting. Als ze dat dan niet weet is het grote paniek bij haar en is ze ontroostbaar. Bij een vervangende chauffeur werd eerst Amber opgehaald en daarna een schoolgenootje die anders al in de bus zit. Ook hier meteen weer huilen omdat hij er nog niet was.  Gelukkig heeft ze nog steeds wél ontzettend veel zin in haar nieuwe huis en haar nieuwe slaapkamer.

Het paasweekend was het heerlijk weer, smiddags hebben we lekker twee badjes naar buiten gezet en de dames lekker laten badderen, dolle pret ! Dat stukkie gras in de achtertuin gaan we nog wel missen in Made denk ik zo. Als het lekker weer is zetten we Amber in het gras, haar oude "hobbelwip" erachter en dan blijft ze prima zitten, Sarina gaat er dan tot groot vermaak van Amber steeds vandoor. Die heeft ineens uitgevonden hoe ze kan lopen, maar liever kruipt ze rond. Vijf of zes passen loslopen is het momenteel wel ongeveer, maar gisteren klom ze wel ineens de trap op naar boven, deze jongedame moeten we dus ook beter in de gaten gaan houden dan we al moesten. Het is wel leuk dat de dames samen in de tuin lekker kunnen spelen, hoewel Amber helaas geen centimeter van haar plaats af kan komen en het dus af en toe gillen is als Sarina er weer met een stuk speelgoed vandoor gaat.

Nu met de paasvakantie gaat ze weer naar het ODC in Raamsdonksveer, dat vind ze wel leuk maar de "grote" school trekt haar  toch wel een stuk meer. momenteel zegt ze dat ze het rijden in de bus leuker vind dan de school, maar ik heb het flauwe vermoeden dat ze me voor de gek houd, dat kan ze nog steeds goed, wat de dingen soms niet eenvoudiger maken trouwens. Haar comminucatie gaat ook steeds een beetje beter, ik hoop dat we een nieuwe , kleinere,uitgebreidere en handzamere, spraakcommputer krijgen want dat ding dat ze nu heeft werkt wel erg goed maar is onhandelbaar op haar blad. Zelf kan ze er prima mee omgaan, Als opa en oma Kanters er zijn wil ze haar spraakcomuter. dan drukt ze op "oma" vervolgens op "Sarina" en dan op "wandelen" ofwel oma met sarina de deur uitwerken zodat Amber opa voor haar alleen heeft. De eerste keer dat ik het hoorde moest ik er wel erg om lachen.

samen met Sarina in de nieuwe achtertuin

En in de oude achtertuin

Lekker weer, Lekker in de tuinstoel, Altijd vrolijk

Ga je smorgens naar school als Amber, kom je terug als paashaas

Warm weer, in bad ! Wat een pret

Een andere geliefde bezigheid, voorgelezen worden

En ik help ook wel mee Sarina een fles te geven

Met een steuntje in de rug blijf ik prima zitten, alleen moet Sarina mijn speelgoed niet steeds pikken

Vrijdag 27 mei 2011.

Amber heeft het de afgelopen twee weken weer goed voor haar kiezen gehad, het arme kind. Donderdag de 12 spuugde ze drie keer achter elkaar haar bed ( en papa ) onder en vrijdag de 13e werd voor haar een échte vrijdag de 13e. Smiddags scheurde haar sondeslang bijna geheel doormidden. Het gevolg was dat we dus met spoed naar het Elizabeth ziekenhuis konden want er kon geen voeding of medicatie meer door. Er was afgesproken dat de 27ste de sonde in ieder geval vervangen zou worden en mocht er eerder echt wat fout gaan dan zou het een spoedoperatie worden. De ellende met ziekenhuizen is dan altijd dat als het in het weekend fout gaat ze niet echt snel mee willen werken, maar gelukkig kregen we een goede kinderarts die samen met onze aanhoudende argumenten ervoor zorgde dat Amber zaterdag middag geopereerd werd en een ballonsonde kreeg. Als noodoplossing bedacht de verpleging om een neussonde door de pegsonde heen te voeren zodat Amber in ieder geval wat voeding en haar medicatie kon krijgen. Zaterdags weer onder narcose dus ( dat kost mij elke keer vijf jaar van mijn leven, die narcoses zijn voor mij een nachtmerrie geworden want voor mijn gevoel komt ze dan niet terug, net als in het sophia kinderslachthuis ) Gelukkig was ze snel klaar en werd ze met een beetje moeite ook weer vlot wakker. Het blijft wel een rotgezicht als je op de uitslaapkamer komt en Amber ligt daar weer met een stuk platic in haar mond zodat ze niet op haar tong bijt. Deze operatie kwam Amber wonderwel goed uit en was ze al snel weer het vrolijke lachende Ambertje dat we zo graag hebben.

Vrijdag 27 mei werd een andere spannende dag, vandaag kreeg Amber haar botox behandeling in haar benen. Amber was behoorlijk nerveus en blijft naar haar neus grijpen omdat ze als de dood is dat daar weer een sonde in moet, zelfs toen we weer thuis waren deed ze dat nog. Ging Amber de dertiende nog vrolijk de operatiekamer in, vandaag was ze allesbehalve, ze was bang en nerveus, misschien moeten we de volgende keer toch maar niet  vertellen wat er gaat gebeuren. De botox behandeling zou een drie kwartier duren maar daarna moest er nog spalken aangemeten worden en gegipst worden. Allebei haar benen tot net onder de knie in het gips, aan de ene kant vrolijk rose, de andere kant leuk oranje. uiteindelijk duurde het ruim twee uur voordat ons verteld werd dat één van ons naar de uitslaapkamer mocht. Dat wachtten breekt je vreselijk op,ik denk dat ik vandaag door het naar de narcose brengen en het wachtten tien jaar ouder ben geworden als het er al geen vijftien zijn. Amber werd erg onrustig wakker uit de narcose en was helemaal van slag af, ze moest steeds huilen maar gaf niet aan dat ze pijn had, bang was ze wel en ze bleef ook maar naar haar neus grijpen, Totdat ze vanavond naar bed ging is ze erg onrustig en huilerig gebleven, ik hoop dat dat morgen beter gaat. Voorlopig krijgt ze in ieder geval weer pijnstillers totdat de botox werkt, dat duurt ongeveer een week als het goed is. Een beetje jammer vandaag was dat er de verkeerde mickey besteld was die de pegsonde zou vervangen, dat zouden ze vandaag ook meteen doen omdat ze toch in Tilburg was, Nu gaan ze dat doen als Amber over een twee weken terug moet om het gips eraf te laten halen, en dan zien we wel of er nieuw gips omkomt of dat ze spalken krijgt.