Zondag 12 juni 2011.

Wat een week hebben we weer gehad. We zijn bezig met de verhuizing en Amber heeft er gelukkig weer zin in om naar haar nieuwe kamer te gaan. Aankomende dinsdag is het zo ver, dan verhuist Ambers bed. En waar dat bed staat, daar wonen we. Ambers kamer is ver klaar, maar een aantal dingen kunnen we pas doen als het bed er staat zodat we precies kunnen zien wat we aan ruimte hebben voor extra planken,kasten, bureau ect. Maar mede dankzij de opa's en de oma's is het huis wel helemaal bewoonbaar ! Morgen komt ome André helpen om spullen over te verhuizen, Amber vind dat maar niks, ze wil wel over maar dan zonder dat de spullen hier weggaan. We hebben er met ons allen in ieder geval wel zin in.

Waar we geen zin in hadden was weer met spoed naar een ziekenhuis gaan, maar dat was wel wat er weer gebeurde afgelopen donderdag. Het begon smorgens erg leuk, Amber had met de Mytylschool een uitje naar de Efteling, hier had ze al een tijd naar uitgekeken. Dus smorgens vol goeie zin naar school waar opa Ton en Oma Janny haar kwamen uitzwaaien. Het is nogal wat om zon klas kinderen in een bus te krijgen maar na een uurtje waren ze toch vertrokken richting de Efteling. Ergens in de dag heeft Amber daar haar been gestoten en werd ze even later huilerig. Dat is zo gebleven totdat ze weer thuis was en de begeleidster en de juffen hebben aangenomen dat dat door het stoten van het been kwam. Helaas was het anders. Toen Amber thuis was en Clarisse om half zes de medicatie wilde geven was de sonde uit haar buik gekomen ! Aangezien er snel een nieuwe sonde in moet en wij bij de huidige sonde daar nog geen uitleg van hadden ( de 20ste krijgt ze namelijk een mickey ) heeft Clarisse 112 gebeld en een ambulance laten komen, ik was ondertussen al op weg naar huis en was net op tijd om ook met de ambulance mee te kunnen. Daarna was het met gezwinde spoed naar het Elizabeth ziekenhuis in Tilburg omdat ze in Breda geen sondes kunnen plaatsen. Om zeven uur kwamen we aan op de spoedeisende hulp in Tilburg. Aangezien Amber haar medicatie van vijf uur al gemist had gaven we dit ook aan dat er snel gehandeld moest worden ook omdat de wond dicht groeit en er dan weer een operatie nodig is om een sonde te plaatsen, daar hadden we écht geen zin in uiteraard. De artsen en verplegers van de spoedeisende hulp waren vlot zat met alles, de kinderarts van de afdeling wist alleen het verschil niet tussen reguliere zorg en spoedeisende zorg en kwam pas tegen kwart voor negen aankakken. Op mijn mededeling dat het fijn was dat ze ok eindelijk wakker was geworden werd maar wat schaapachtig teruggekeken. Vervolgens ging ze aan de slag om de nieuwe sonde in te brengen waarna bleek dat ze dit nog nooit eerder gedaan had ! Amber was ondertussen totaal in paniek natuurlijk. Na een mislukte poging of twee gaf ze het op en ging een maag,lever,darm arts halen, die er wel vrij vlot was. Deze zette in ongeveer 15 seconden de nieuwe sonde erin ! Even later viel Amber uitgeput in slaap. Rond de klok van tien uur kreeg Amber eindelijk haar medicatie, haar linkerarm reageerde al weer veel heftiger en schokkiger dan normaal dus we hebben weer eens gezien dat ze deze medicatie echt nog nodig heeft. Snel opa en oma gebeld om de rolstoel te brengen en taxi Vos om een rolstoeltaxi te sturen. Rond elf uur waren we weer thuis waarna we doodop zijn gaan liggen. Amber was de enige die geslapen heeft die nacht. 9 Juni 2009 werden we opgenomen in het ziekenhuis voor Ambers operatie, nu lagen we op 9 juni weer in het ziekenhuis. De tiende, de dag dat Amber vermoord werd door het sophia kinderslachthuis was ze gelukkig wél gewoon thuis.

De maandag er voor was een heel stuk mooier. Toen we savonds zaten te eten had Amber meer oog voor de televisie dan voor haar eten. Dus zei ik op een gegeven moment dat ze maar papa moest roepen als ze nog een hap wilde. Toen ik even naar buiten keek omdat daar wat gebeurde werd er achter mij ineens "mama" gezegd. Amber wilde de hap en had daarom geroepen ! Bij de volgende twee happen deed ze dit ook. Nou op zon moment ben ik wel mama in plaats van papa als het moet ! Amber zei gericht wat er gevraagd was ! Ik moest daarna wel wat worteltjes van de grond pakken omdat ik het even niet droog hield en het een en ander op de grond had laten vallen. Even later belde Clarisse van haar werk om te vragen hoe het allemaal ging, amber mag dan ook altijd even in de telefoon "praten" toen ze mama hoorde in de telefoon zei ze weer "mama". Bij papa stroomden de tranen weer even over zijn wangen en Amber was vreselijk trots op wat ze had gedaan, nou papa en mama ook ! Helaas heeft ze na maandag het mama zeggen niet meer gedaan, maar met vlagen komt er nog steeds een woordje uit en dat is in ieder geval een beginnetje.

Maandag 11 juli 2011.

We zijn verhuisd ! Amber is dol op haar nieuwe kamer en badkamer en is al helemaal gesetteld hier. We kunnen nu ook makkelijk met haar door de deuren beneden en door de kamer, heerlijk ! Sarina voelde zich ook meteen al helemaal thuis. Nu we hier een paar weken zitten zien we al behoorlijke veranderingen bij Amber, Wat een eigen kamer toch al niet doet bij zo'n kind,

Vorige week is ook Ambers gips eraf gegaan, we hadden dezelfde gipsmeester die vorige keer in ambers kuit had gezaagd met het verwijderen van het gips, die kwam eerst even zeggen dat hij daat toch wel mee gezetten had dat dat gebeurd was, deze keer deed hij het extra voorzichting, desondanks schreeuwde Amber alles toch bij elkaar van angst. Toen was het wachten op de spalken, en die lieten maar op zich wachtten dus werd er maar eens gebeld, ze lagen bij de revalidatiearts die na zijn spreekuur zou komen, Fijn, kunnen we nog drie kwartier extra wachtten dacht ik, maar de instrumentenmaker besloot dat we net zo goed dan die kant op konden in plaats van dat de arts naar de gipskamer kwam. Tot onze verbazing kwam onze revalidatiearts van het Leijpark in plaats van degene die we verwachtte, die werkte ondertussen al weer ergens anders namelijk. Samen met de instrumentmaker van het Leijpark werden Ambers spalken aangedaan met het nodige geschreeuw en gekrijs van Amber, dat prul word zo langzamerhand panisch. De spalken gingen vrij makkelijk aan leek het. Toen we klaar waren zei ik tegen Amber dat we gingen kijken of de taxibus er nog stond als die er nog was gingen we naar huis, als hij er niet was gingen we lekker chips eten. De bus stond er nog maar amber wilde er natuurlijk niet in, huilend werd ze erin gereden want ze zag natuurlijk de chips ahaar neus voorbij gaan. De chauffeuse zei dat ze Amber wel vast zou zetten en dat ik dan toch maar even de chips kon gaan halen, geweldige dame die chauffeuse van Taxi Vos. De terugweg duurde ook iets langer dan verwacht omdat het erg druk was dus eenmaal thuis was het  zakje leeg en was Amber weer vrolijk. De volgende ochtond gingen we zelf de spalken omdoen wat er in resulteerde dat ze zonder spalken naar school ging omdat wij ze niet aankregen. Vandaag lukte het wel na een tip hoe de juffen op school het deden.

Amber heeft nu ook lekker vakantie, de eerste drie weken gaat ze weer naar het Overstapje en de drie weken dat wij vrij zijn is Amber ook lekker thuis. ik ben nu aan het proberen een rolstoelauto te huren zodat we eens een paar dagen weg kunnen naar een dierentuin, efteling of wat dan ook. maar het valt nog niet mee er ergens een vandaan te toveren.

Van Sinterklaas had Amber een brief gehad dat ze als we in het nieuwe huis zaten ze een televisie kreeg. Die heeft ze vorige week gehad. en wat voor een TV is het zeg ! Ze is er superblij mee en wilde de hele middag en avond niets anders meer dan TV kijken Ze kan nu heerlijk vanuit bed tv liggen kijken of vanuit de rolstoel en als ze naar school is kan ik ook stiekum wel eens een filmpje kijken.