Donderdag 11 augustus 2011.

Vakantie ! Amber heeft ondertussen al een paar weken vakantie en onze tweede week zit er nu ook alweer bijna op. De eerste drie weken van haar vakantie is Amber naar het Overstapje gegaan waar ze weer vreselijk verwent is, de laatste drie weken is ze lekker thuis bij ons. Naast klusjes in huis hebben we ook lekker gewandeld en gewinkelt vorige week, lekker buiten in de tuin gespeeld en genoten van de paar zonnige dagen die er waren. Amber heeft de eerste week ook twee keer fysiotherapie gehad aan huis van de fysiotherapeute van het Overstapje, en ze heeft toch wéér dingen laten zien die wij niet wistten, zoals op commando wiebelen met haar tenen, dat was toch wel weer bijzonder ! ook rijd ze de hele tijd met haar rolstoel weg als ze even de kans krijgt, dan pakt ze snel haar wiel met haar rechterhand en 'sjeest' ze ervandoor, altijd gierend van de lach. Sarina kreeg van opa en oma een speeltafel voor buiten waar je zand in kan doen, of water, of allebei. ( die laatste optie gaat natuurlijk een vreselijke rotzooi worden ) Als het zonnetje scheen gingen de dames lekker de tuin in, de ene dag lekker dabben met water en de andere dag zand erin. Sarina lekker aan haar nieuwe speeltafel, Amber met een bak op de rolstoel, wat een lol hebben die meiden dan.

Voor deze week hebben we drie dagen een rolstoelauto kunnen huren. De eerste dag zijn we lekker naar de Beekse Bergen gegaan. Hoewel we drie goeie buien over ons heenkregen, waarbij we gelukkig snel konden schuilen. Amber wilde gewoon wandelen en Sarina was hoofdzakelijk aan het vervelen en krijsen. Maar sommige dieren vonden ze toch wel leuk. Na een paar uur was amber wel helemaal uitgeput, mede door de wind. Gisteren zijn we naar de Efteling vertrokken. De laatste keer dat ik daar was was het weekend voordat Amber geopereerd werd. Dat maakte het ergens toch wel zwaar voor me, maar het gaat erom dat die meiden het leuk hebben. Eerst naar het sprookjesbos, dat vonden de dames allebei toch wel erg leuk. Daarna met Sarina in de stoomcaroussel geweest, dat vond ze wisselend leuk en eng, maar ja voor een kind van anderhalf is die muziek vrij hard en gaat het ook erg snel allemaal natuurlijk. Amber wilde liever in de gewone draaimolen buiten dus zijn we daar twee keer ingeweest, dat smoeltje dat ze dan  trekt van plezier, dáár doe je het allemaal voor. daarna nog even rondgelopen maar op de terugweg wilde ze niet nog een keer in de draaimolen. Ik denk dat Amber het toch wel erg leuk vond in de Efteling. Ik had het er toch wel lastiger mee. Twee jaar geleden gingen we met een kind dat van de ene muziekpaddestoel naar de andere om ze te knufflen, ging ze zelf in de draaimolens wilde ze alles zien en klom ze overal op en in. Nu loop je aan te modderen om datzelfde kind in een draaimolen te krijgen zonder naar voeten al te hard te stoten en kan ze niet zeggen waar ze in wil, en dat alleen omdat er een paar incompetente artsen in het Sophia je kind zwaar mishandeld  hebben twee jaar geleden.

Lekker spelen met zand in de achtertuin

mijn zusje is niet bang voor de geitjes !!

Zo is het net of de olifant mij duwt.

Even neuzen bij de kabouters in de Efteling

Dit paadje hobbelt wel héél erg met de rolstoel.

Woensdag 24 augustus 2011.

De laatste week van de vakantie was voor papa en mama vooral in het teken van het opruimen van het oude huis dat nog steeeds te koop staat ( liefhebbers ?? ) Een hoop rotzooi weggegooid waar we een container voor gehuurd hadden schoonmaken in huis, de tuin weer even netjes maken en nu maar hopen op kopers. In het nieuwe huis een afdak maken achter in de tuin en de kids lekker spelen met water en/of zand op de lekker warme laatste dagen van de vakantie. Tot zo ver ging het dus erg lekker. En toen kwam de eerste schooldag, Amber had er zin in en ging met veel plezier naar school, alleen kwam ze huilend thuis. Ze had duidelijk pijn maar er stond niets over in haar schriftje, een pijnstiller gegeven, en ze wou op bed blijven liggen, dat is meestal al geen goed teken, we dachten dat ze haar voet weer had gestoten, dat is altijd pijnlijk bij haar. LAter viel ze lekker in slaap. Toen rond half twaalf de medicatie erin ging en ze daardoor iets ging verliggen werd ze ineens gillend wakker, toen we naar haar been keken zat er bij haar knie een dikke plek, nee hé ! niet weer.  Ziekenhuis in Oosterhout maar gebeld want wij wisten wel weer hoe laat het zou zijn met dat been. Probleem voorgelegd, hoe krijgen wij ons kind bij jullie ? leg haar maar achterin de auto en kom haar maar brengen werd er gezegd, de imbecielen ! Ik kan er geen ander woord voor bedenken. Ik denk, ik bel Breda wel, maar die kwamen met dezelfde oplossing, wat verwachten die sukkels ? dat ik mijn kind met waarschijnlijk gebroken been op de achterbank van de auto zet met haar benen naar buiten, haar neerleg en dan zo de auto intrek ? Je mag haar niet eens zo vervoeren, zal je zien dat je nog aangehouden word ook natuurlijk. Uit nood de huisartsenpost maar gebeld, die kan je tenminste nog wel overbluffen wat ik dus ook deed, "dit gesprek word opgenomen" krijg je op een bandje dan, dat is mooi want dat kan lekker tegen ze gebruikt worden. Probleem weer uitgelegd en dezelfde oplossing werd aangedragen, Dus zeg ik maar dat zij mij mijn dochter op een gevaarlijke en illigale manier door mij wil laten vervoeren. En toen was het stil, Dat stond in ieder geval ook mooi op dat bandje, wat wilt u dan mijnheer ? Wat dacht u van een ambulance ? was mijn tegenvraag. Als je zelf 112 belt en er is achteraf niets aan de hand loop je tegenwoordig nog kans dat je de kosten zelf moet betalen namelijk, als hun het doen heb je dat probleem niet en een 400 tot 500 euro vind ik een hoop geld. Na een kwartiertje werd ik teruggebeld, er komt een ambulance maar dat duurt even want hij heeft eerst een spoedje. Na ruim een uur stond hij ( met twee voor mij bekende broeders ) voor de deur en tegen enen waren we in het ziekenhuis. Foto's gemaakt en ja hoor, inderdaad een gebroken been, net onder de knie. Verdomme het is niet waar hé, het ging net allemaal zo lekker met haar en nu dit weer. Uiteindelijk gips erom, nog een controlefoto en de ambulancemedewerkers hadden al met de verpleging geregeld dat Amber ook weer met een ambulance naar huis zou gaan. Tegen vijf uur waren we weer thuis en Amber sliep gelukkig weer vrij snel, Ik was ook aardig uitgeput aangezien ik al vanaf een half zes smorgens op de been was en om zes uur moest ik er toch weer uit voor de medicatie, daarna nog even snel erin en tegen half acht er weer uit om de schooltaxi af te bellen en mezelf klaar te maken om te gaan werken. Savonds had Amber nog wel wat last, maar vandaag is ze weer naar school gegaan dat ze ineens helemaal niet meer leuk vind, vreemd hé. Gelukkig is alles vandaag goed gegaan en kwam ze lachend thuis

Donderdag 6 oktober 2011.

Het gips is eindelijk weer eens van Ambers been af, hopelijk komt er voorlopig ook even niks meer omheen. Het grote nadeel dat we nu uiteraard weer hebben is dat alles wat weer met haar benen was opgebouwd weer terug is naar nul, we kunnen weer van voor af aan beginnen voor de zoveelste keer want ze is weer panisch als iemand haar been of voet pakt.

Gelukkig zijn er ook dingen die wél vooruitgang lijken te boeken want toen ik een keer haar kamer inliep en wat vroeg zei ze ja !!! Eindelijk weer eens een echt woord uit de mond van Amber !! Een paar dagen later toen ik Clarisse belde en ook amber aan de telefoon kreeg zei ze het weer ! en bij opa en oma zei ze ineens "bruin" toen ze met kleurtjes bezig waren en oma iets bruins pakte ! Ze mag het dan wel min of meer onbewust doen maar ze doet het toch maar weer ! Elke keer dat ik er weer aan denk staan mijn ogen weer vochtig te worden. Op een andere manier kan ze nu ook beter "praten" want ze heeft een nieuwe communicator, wat een mogelijkheden heeft dat ding, sinds vandaag heeft ze ook een steun vast op haar blad waardoor de counicator makkelijk te bedienen is voor haar en ze toch over haar blad kan beschikken, wat met de oude niet ging omdat die vreselijk groot was.

Ook zijn er op medisch gebied weer een aantal dingen in werking gezet, ze krijgt een Dexi scan in het Radbout ziekenhuis ( kon ook in het sophia, tuurlijk, net of wij daar ooit nog binnenstappen ) ze moet ook een keer drie dagen aan een infuus en extra medicatie om haar botten wat sterker te krijgen zodat ze hopelijk niet steeds weer wat breekt in haar benen. Er word een nieuw zitgedeelte van haar rolstoel aangemeten en een nieuw matras voor haar bed, er gebeurd dusweer genoeg momenteel.

een spannend moment, voor mij dan toch, was dat we bij Amber een camerasysteem hebben geinstalleerd dat we hebben gekocht. Na ruim twee jaar slaap ik weer in mijn eigen bed boven. De eerste nacht kwam er niet veel van slapen natuurlijk maar het gaat steeds beter, Amber merkt er niks van, die slaapt heerlijk door snachts. Vandaag waren Ambers fysiotherapeute en ergotherapeute bij ons thuis op bezoek, als Amber dan haar kamer mag laten zie is ze zó vreselijk trots ! Heerlijk om dat bekkie dan te zien, die lach betovert iedereen. Vanavond kon ze ook voor het eerst met haar nieuwe communicator  en al TV kijken op haar kamer en ondanks dat het een beetje mechanische stem is is het toch heerlijk als ze dat ding gebruikt om papa te roepen als het rietje weer uit haar fles is , of dat ze mama roept voor het een of ander. Ze heeft hem nu twee dagen en is alles nog een beetje aan het uitzoeken, maar ze snapt het al precies de slimme meid !

Nu nog drie nachtje slapen, en dan zal papa de kamer weer versieren, dan word onze lieve schat alweer zes jaar !!